Garantir des droits sociaux et professionnels aux personnes atteintes d’algie vasculaire de la face par l’intégration de la pathologie dans les dispositifs de solidarité et d’handicap

Passages cités dans le texte officiel

Les alinéas sur lesquels s'appuie la synthèse ci-dessus, reproduits à l'identique. Le texte complet (7 articles) est dans l'onglet « Le texte ». Texte intégral sur assemblee-nationale.fr

1. Exposé des motifs

   Alinéa 2L’algie vasculaire de la face est l’une des maladies les plus douloureuses connues à ce jour. Elle est souvent qualifiée par les spécialistes eux‑mêmes de « céphalée du suicide », tant la douleur qu’elle inflige est insupportable. l’algie vasculaire de la face n’est pas une simple maladie neurologique parmi d’autres. Elle est la cause de souffrances physiques et psychologiques extrêmes, au point d’altérer profondément la dignité, l’intégrité et l’équilibre de ceux qui en sont atteints. Pourtant, cette pathologie reste encore aujourd’hui ignorée par le droit et les dispositifs de protection sociale. Ni reconnue comme cause d’affection de longue durée (ALD), ni considérée comme ouvrant droit de façon automatique à l’allocation adulte handicapé (AAH) pour les formes chroniques, l’algie vasculaire de la face condamne des milliers de malades à l’invisibilité, à la précarité et parfois au désespoir absolu.

   Alinéa 3Le constat est alarmant : la prévalence de l’Algie vasculaire de la Face est estimée entre 0,1 % et 0,2 % de la population, soit environ 70 000 à 120 000 personnes en France. Parmi elles, 15 % à 20 % souffrent de la forme chronique, soit 15 000 à 25 000 concitoyens condamnés à une douleur quasi quotidienne. L’un des plus grands fléaux de cette maladie est l’errance diagnostique : il faut en moyenne plus de 10 ans pour qu’un patient soit correctement diagnostiqué. Durant cette décennie, les malades errent de consultations répétées en diagnostics erronés, subissant des années de souffrance sans prise en charge adaptée. Ce sous‑diagnostic massif contribue à l’invisibilisation des patients et à leur errance thérapeutique.

   Alinéa 9En raison du manque de reconnaissance lié à la prise en charge de la pathologie, celle‑ci n’ouvrant pas de manière systématique des droits à l’AAH, les malades se retrouvent dans une situation kafkaïenne : obligés de justifier chaque absence par un certificat médical immédiat, sans possibilité d’aménagement ponctuel après une crise, exposés aux jours de carence à répétition et parfois stigmatisés par un entourage professionnel mal informé. Dans la fonction publique comme dans le privé, les dispositifs d’adaptation de poste, de congés exceptionnels ou de télétravail restent trop souvent inaccessibles, faute de reconnaissance administrative claire.

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2. Article 1 er

   Alinéa 3« 12° La couverture des frais relatifs aux traitements spécifiques de l’algie vasculaire de la face, notamment le sumatriptan injectable, l’oxygénothérapie à visée thérapeutique, ainsi que les traitements de fond innovants, y compris les anticorps monoclonaux anti‑CGRP. » ;

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   Le code de la sécurité sociale est ainsi modifié : 1° Après le 11° de l’article L. 160‑8 du code de la sécurité sociale, il est inséré un 12° ainsi rédigé : « 12° La couverture des frais relatifs aux traitements spécifiques de l’algie vasculaire de la face, notamment le sumatriptan injectable, l’oxygénothérapie à visée thérapeutique, ainsi que les traitements de fond innovants, y compris les anticorps monoclonaux anti‑CGRP. » ; 2° Au 3° de l’article L. 160‑14, après le mot : « liste » sont insérés les mots : « comprenant notamment l’algie vasculaire de la face ». TITRE II renforcement des droits sociaux des patients atteints d’algie vasculaire de la face

3. Article 2

   Alinéa 2« Art. L. 821 ‑ 2 ‑ 1 . – Bénéficie de plein droit de l’allocation aux adultes handicapés, dans les conditions prévues à l’article L. 821‑1, toute personne dont un certificat médical établi par un médecin neurologue, un médecin oto‑rhino‑laryngologiste ou un médecin exerçant dans un centre spécialisé dans le traitement de la douleur atteste de la forme chronique de l’algie vasculaire de la face, sans condition de taux d’incapacité. “

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   Après l’article L. 821‑2 du code de la sécurité sociale, sont insérés deux articles L. 821‑2‑1 et L. 821‑2‑2 ainsi rédigés : « Art. L. 821 ‑ 2 ‑ 1 . – Bénéficie de plein droit de l’allocation aux adultes handicapés, dans les conditions prévues à l’article L. 821‑1, toute personne dont un certificat médical établi par un médecin neurologue, un médecin oto‑rhino‑laryngologiste ou un médecin exerçant dans un centre spécialisé dans le traitement de la douleur atteste de la forme chronique de l’algie vasculaire de la face, sans condition de taux d’incapacité. “ « Art. L. 821 ‑ 2 ‑ 2. – Les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face sous forme épisodique sévère peuvent prétendre à l’allocation aux adultes handicapés dans les conditions prévues à l’article L. 821‑2. « L’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées évalue le taux d’incapacité et la restriction substantielle et durable pour l’accès à l’emploi en tenant compte notamment : « 1° De la fréquence et de l’intensité des crises ; « 2° Des interruptions d’activité professionnelle ou de formation ; « 3° Des limitations dans les actes essentiels de la vie quotidienne ; « 4° Du retentissement psychologique et social de la pathologie. « Un décret en Conseil d’État précise les critères d’évaluation et les modalités d’application du présent article. »

4. Article 5

   Alinéa 1À titre expérimental et pour une durée de deux ans renouvelables, les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face peuvent bénéficier d’un dispositif spécifique d’autorisations d’absence de courte durée, liées à la survenue d’une crise, sans application du jour de carence.

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   À titre expérimental et pour une durée de deux ans renouvelables, les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face peuvent bénéficier d’un dispositif spécifique d’autorisations d’absence de courte durée, liées à la survenue d’une crise, sans application du jour de carence. Ces absences peuvent être justifiées a posteriori, dans des conditions fixées par décret, sur la base d’un certificat médical attestant du diagnostic d’algie vasculaire de la face. Un rapport d’évaluation est transmis au Parlement par le Gouvernement au plus tard six mois avant le terme de l’expérimentation, afin d’en mesurer les effets sur la santé, la qualité de vie et le maintien dans l’emploi des personnes concernées.