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Examen Assemblée·Proposition de loi ordinaire·Déposé le 1 décembre 2025· Dernière action : 1 déc. 2025

Garantir un accès équitable aux soins pour les personnes atteintes de la drépanocytose sur l’ensemble du territoire

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En clair

Synthèse neutre, factuelle et sourcée

PourquoiLe contexte

La proposition de loi vise à améliorer l'accès aux soins pour les personnes atteintes de drépanocytose en France. Cette maladie génétique, qui affecte l'hémoglobine des globules rouges, est particulièrement répandue en Île-de-France et dans les territoires d'outre-mer. Malgré sa prévalence, la drépanocytose est peu prise en compte dans les politiques de santé publique, ce qui entraîne des inégalités d'accès aux soins. Le texte s'inscrit dans un contexte où le Président Emmanuel Macron a déclaré la drépanocytose comme une priorité de santé publique. Le rapport de 2018 du député Olivier Serva avait déjà souligné les disparités territoriales et le manque de moyens pour lutter contre cette maladie, qui touche entre 19 800 et 32 400 personnes en France.

▸4 sources dans le texte officiel
  1. [1] Exposé des motifs · alinéa 2« la drépanocytose au rang de maladie prioritaire pour son second mandat »
  2. [2] Exposé des motifs · alinéa 3« rapport rendu en 2018 par le député Olivier Serva »
  3. [3] Exposé des motifs · alinéa 5« 55 % des drépanocytaires naissent en Île-de-France »
  4. [4] Exposé des motifs · alinéa 7« hospitalisations à répétition, risque de décrochage scolaire »
QuoiCe que dit le texte

La proposition de loi comprend plusieurs mesures pour améliorer la prise en charge de la drépanocytose. L'article 1 désigne la drépanocytose comme grande cause nationale en 2026. L'article 2 facilite la labellisation des centres de référence pour les maladies rares. L'article 3 crée un comité national de suivi pour évaluer l'accès aux soins et proposer des mesures. L'article 4 exonère les patients du forfait patient urgence. L'article 5 reconnaît le caractère invalidant des hémoglobinopathies et crée une procédure dérogatoire pour la compensation. L'article 6 prévoit un droit à congé pour les proches aidants. L'article 7 renforce la formation sur la drépanocytose dans les cursus médicaux. L'article 8 instaure un programme national d'érythraphérèse thérapeutique. Enfin, l'article 9 prévoit des compensations financières pour l'État et la Sécurité sociale.

▸8 sources dans le texte officiel
  1. [1] Article 1 · alinéa 1« La drépanocytose est désignée grande cause nationale en 2026 »
  2. [2] Article 2 · alinéa 1« favorise la mise en place d’appels à projets nationaux »
  3. [3] Article 3 · alinéa 1« Il est créé, auprès du Premier ministre, un comité national de suivi »
  4. [4] Article 4 · alinéa 1« il est inséré un 33° ainsi rédigé »
  5. [5] Article 5 · alinéa 3« identifie, à leur dépôt, les demandes de compensation »
  6. [6] Article 6 · alinéa 1« complété par les mots : « , notamment une hémoglobinopathie »
  7. [7] Article 7 · alinéa 1« le Gouvernement cherche à favoriser l’enseignement relatif aux hémoglobinopathies »
  8. [8] Article 8 · alinéa 2« programme national d’érythraphérèse Thérapeutique pour la Drépanocytose »
Pour quiCe que ça change concrètement

Si la loi est adoptée, la drépanocytose sera reconnue comme une grande cause nationale, ce qui pourrait accroître la sensibilisation et le financement. Les patients atteints de drépanocytose seront exonérés du forfait patient urgence, réduisant ainsi leurs frais médicaux. Les proches aidants bénéficieront d'un droit à congé, facilitant leur soutien aux patients lors de traitements en dehors de leur région. La formation des professionnels de santé sera renforcée, ce qui pourrait améliorer le diagnostic et la prise en charge. Un programme national d'érythraphérèse thérapeutique sera mis en place, garantissant un accès équitable à ce traitement sur tout le territoire. Enfin, un comité national de suivi sera créé pour évaluer et améliorer l'accès aux soins et aux innovations thérapeutiques.

▸6 sources dans le texte officiel
  1. [1] Article 1 · alinéa 1« La drépanocytose est désignée grande cause nationale en 2026 »
  2. [2] Article 4 · alinéa 1« il est inséré un 33° ainsi rédigé »
  3. [3] Article 6 · alinéa 1« complété par les mots : « , notamment une hémoglobinopathie »
  4. [4] Article 7 · alinéa 1« le Gouvernement cherche à favoriser l’enseignement relatif aux hémoglobinopathies »
  5. [5] Article 8 · alinéa 2« programme national d’érythraphérèse Thérapeutique pour la Drépanocytose »
  6. [6] Article 3 · alinéa 1« Il est créé, auprès du Premier ministre, un comité national de suivi »
ExempleCas concret avant/après

Sophie, résidant en Guadeloupe, a un enfant atteint de drépanocytose. Avant la loi, elle devait financer elle-même les voyages pour les traitements en France hexagonale, ce qui était coûteux. Avec la nouvelle loi, elle bénéficie d'un congé aidant et d'une allocation journalière, ce qui réduit son stress financier et lui permet de se concentrer sur le soutien à son enfant.

▸2 sources dans le texte officiel
  1. [1] Article 6 · alinéa 1« notamment une hémoglobinopathie dans les conditions définies par décret »
  2. [2] Exposé des motifs · alinéa 17« droit à congé pour un proche aidant de personne atteinte de la drépanocytose »
Chaque phrase est sourcée et liée à un alinéa précis du texte. Aucune affirmation ne provient d'une source externe ni d'une interprétation politique. Cliquez sur une référence pour la voir dans le texte intégral.
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Données issues du référentiel officiel de l'Assemblée Nationale (open data, mises à jour automatiquement chaque jour). Identifiant AN : DLR5L17N53289.