Exposé des motifs
M esdames , M essieurs ,
Les maladies chroniques évolutives constituent aujourd’hui un enjeu croissant de santé publique et de justice sociale. Elles se caractérisent par leur progression dans le temps, la variabilité de leurs manifestations et leur impact durable sur la vie des personnes concernées. La Sclérose en plaques en constitue une illustration particulièrement significative, sans pour autant épuiser la diversité des situations auxquelles ces pathologies renvoient.
Ces maladies ne relèvent pas de situations stabilisées. Elles s’inscrivent dans des trajectoires marquées par des phases d’évolution, parfois imprévisibles, et par des symptômes qui ne sont pas toujours immédiatement objectivables. Fatigue chronique, troubles cognitifs, douleurs diffuses ou altérations des capacités d’attention participent de réalités médicales reconnues, mais encore insuffisamment intégrées dans les mécanismes juridiques d’évaluation. Ces manifestations, pourtant centrales dans le vécu des patients, restent souvent marginales dans les grilles d’analyse classiques.
Or, le droit demeure largement structuré autour d’une conception de l’incapacité et du handicap fondée sur des atteintes permanentes, visibles et stabilisées. Si cette approche a longtemps constitué un cadre pertinent, elle apparaît aujourd’hui partiellement inadaptée à la réalité des maladies chroniques évolutives. Elle conduit à une prise en compte fragmentée de ces situations et ne permet pas d’en appréhender pleinement les spécificités.
Cette inadéquation se traduit par des difficultés concrètes pour les personnes concernées. Les dispositifs existants reposent sur l’intervention d’acteurs multiples, notamment les organismes relevant du code de la Sécurité sociale, ceux relevant du code de l’action sociale et des familles, ainsi que les acteurs du code des assurances. Chacun mobilise des référentiels d’évaluation distincts, répondant à des logiques propres, sans qu’un cadre commun ne vienne assurer leur cohérence d’ensemble.
Il en résulte des écarts d’appréciation significatifs. Ainsi, plusieurs décisions de justice ont mis en évidence des situations dans lesquelles une incapacité reconnue par les organismes publics ne produisait aucun effet dans le cadre assurantiel, les juges rappelant que l’assureur reste lié par ses propres stipulations contractuelles. À l’inverse, certaines juridictions ont pu censurer des refus d’indemnisation en relevant que l’assureur n’avait pas suffisamment tenu compte de la réalité fonctionnelle de la pathologie, notamment lorsqu’elle évolue par poussées ou présente des manifestations diffuses.
Ces écarts ne sont pas marginaux, ils concernent des situations dans lesquelles une personne peut être reconnue en situation de handicap, se voir ouvrir des droits auprès des organismes publics, et, dans le même temps, se voir opposer un refus de garantie ou une évaluation sensiblement minorée par son assureur. Cette discordance est d’autant plus difficilement compréhensible qu’elle porte sur une même situation médicale, appréciée selon des logiques différentes.
Les caractéristiques propres aux maladies chroniques évolutives, et en particulier la variabilité des états de santé ainsi que la présence de symptômes dits invisibles, accentuent ces difficultés. Elles rendent l’évaluation plus complexe et contribuent à une incertitude qui fragilise l’effectivité des droits. Dans certains cas, l’absence de marqueurs objectifs immédiats conduit à une sous‑évaluation des incapacités, alors même que les limitations fonctionnelles sont réelles et durables.
Dans ce contexte, l’enjeu n’est pas de multiplier les dispositifs, mais de structurer un cadre juridique cohérent, permettant de mieux articuler les interventions des différents acteurs et de garantir une prise en compte plus homogène des situations.
La présente proposition de loi s’inscrit dans cette perspective.
Elle vise, en premier lieu, à reconnaître juridiquement les maladies chroniques évolutives en tant que catégorie spécifique, afin de doter le droit d’un cadre d’analyse adapté à leurs caractéristiques.
Elle tend, en second lieu, à instaurer un socle commun d’évaluation médico‑fonctionnelle applicable aux organismes de Sécurité sociale, afin de mieux prendre en compte la variabilité des symptômes et les atteintes non visibles.
Elle vise également à améliorer l’articulation entre les reconnaissances opérées par les autorités publiques et les pratiques assurantielles, en consacrant la prise en compte prioritaire des évaluations publiques et en garantissant que les taux d’incapacité retenus ne puissent être inférieurs à ceux ainsi reconnus, sauf justification médicale spécialement motivée. Il s’agit, en particulier, de réduire les situations dans lesquelles une même réalité médicale donne lieu à des conséquences radicalement différentes.
Enfin, elle renforce les exigences applicables aux expertises médicales, en prévoyant une prise en compte explicite du caractère évolutif des pathologies ainsi que des manifestations non visibles, dans le respect des principes d’indépendance et de contradiction.
Cette réforme vise à apporter une réponse structurée à des difficultés désormais bien identifiées. Elle ne crée pas de droits nouveaux en tant que tels, mais tend à assurer une meilleure effectivité des dispositifs existants, en leur donnant un cadre plus lisible, plus cohérent et mieux adapté aux réalités contemporaines des maladies chroniques.
L’article 1 er définit juridiquement les maladies chroniques évolutives et organise leur prise en compte.
L’article 2 instaure un socle commun d’évaluation médico‑fonctionnelle applicable aux organismes de Sécurité sociale.
L’article 3 améliore l’articulation entre les reconnaissances publiques et les pratiques assurantielles.
L’article 4 encadre les expertises médicales en tenant compte du caractère évolutif des pathologies et des symptômes invisibles.
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proposition de loi