Création d'un programme national de repérage et d'orientation des femmes présentant des symptômes évocateurs d'endométriose

M esdames , M essieurs , Dans le monde, près de 190 millions de femmes en âge de procréer sont touchées par l’endométriose. En France, c’est près de 2,5 millions de femmes qui en seraient atteintes, mais ces chiffres sont largement sous‑estimés selon les différentes associations, car la détection de la maladie est souvent difficile et très longue. En effet, selon les données de l’Institut pour la recherche en santé publique, une femme met en moyenne 7 à 12 ans à se faire diagnostiquer, et ce retard de prise en charge peut aggraver la progression de la maladie, les risques de chronicisation des douleurs, et compromettre la fertilité des patientes ( [1] ) . De plus, le coût économique et sociétal de la maladie est évalué à 10 milliards d’euros par an en France ( [2] ) . Une prise en charge précoce de la maladie pourrait donc permettre de réduire le coût pour nos finances publiques. L’endométriose est une maladie qui se caractérise par le développement, en dehors de l’utérus, de tissu semblable à de la muqueuse utérine, mais elle peut envahir d’autres organes. Elle revêt ainsi un caractère pluriel et peut être définie sous trois formes : – L’endométriose superficielle ou péritonéale qui désigne la présence d’implants d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine ; – L’endométriose ovarienne qui prend la forme de kystes de l’ovaire caractérisée par son contenu liquidien couleur chocolat ; – L’endométriose pelvienne profonde qui s’infiltre en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. La maladie peut donc toucher dans ce cas les ligaments utérosacrés dans 50 % des cas, le cul‑de‑sac vaginal postérieur pour 15 %, l’intestin pour 20‑25 %, la vessie pour 10 %, les uretères pour 3 %, et parfois au‑delà de la cavité pelvienne, d’autres organes comme le côlon ou l’appendice. Parfois et dans des formes plus rares, l’endométriose peut affecter le diaphragme, les poumons et le cerveau. Cette maladie complexe que l’on qualifiait principalement de gynécologique est désormais qualifiée de maladie inflammatoire hormono‑dépendante souvent chronique. Pour les patientes concernées, la maladie affecte de nombreux aspects de leur vie quotidienne. Selon l’enquête EndoVie publiée en 2020, 65 % des femmes interrogées indiquent un impact négatif de l’endométriose sur le quotidien professionnel en raison des douleurs qu’elles ressentent, du manque de concentration qui en résulte et des difficultés à se rendre au travail. Certaines ne peuvent plus, ou difficilement, exercer leur métier, surtout s’il exige des stations debout prolongées ou des déplacements fréquents. Dans la sphère privée, s’ajoutent les inquiétudes liées à la fertilité et à la conception, ainsi que des symptômes douloureux tels que les dysménorrhées, dyspareunies, dysuries, et dyschézies. L’endométriose impacte ainsi de manière profonde la trajectoire de vie des femmes concernées. À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement permettant de guérir. En effet, l’accès à un diagnostic précoce et à un traitement efficace est limité, car il ne vise qu’à soulager les symptômes et à limiter les effets à long terme de la maladie. Pour seulement 1/3 des femmes ( [3] ) , l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce au traitement, médical ou chirurgical, pour les formes superficielles, mais la maladie peut évoluer également vers des formes plus sévères et parfois très invalidantes, dont la prise en charge est plutôt complexe et relève de la multidisciplinarité. C’est donc là tout l’intérêt d’un diagnostic aux prémices de la maladie, pour éviter notamment une potentielle aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie des patientes. En effet, dans ses formes les plus graves, l’endométriose est l’une des principales causes d’infertilité pour les femmes. D’après les données de l’Assurance Maladie, 30 à 40 % des femmes touchées par l’endométriose présente une infertilité avec des taux de fécondité évalués entre 2 à 10 % par cycle, contre 25 à 30 % au sein d’un couple fertile ( [4] ) , mais cette donnée est probablement sous‑estimée compte tenu notamment de la difficulté à se faire diagnostiquer de l’endométriose. Dans un contexte de baisse croissante de la natalité sur le territoire national, il apparaît donc primordial de prendre en compte ce facteur. Selon l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), le solde naturel, nombre de décès déduit du nombre de naissances, est devenu négatif en 2025, et la situation risque de s’aggraver rapidement puisqu’à partir de 2037, la France connaitra un déclin de sa population d’abord lent, puis de plus en plus marqué. Un lien de causalité pourrait donc être établi entre l’augmentation du nombre de femmes touchées par l’endométriose, diagnostiquée tardivement, et la baisse de la natalité en France. Afin de renforcer les diagnostics précoces de l’endométriose pour que les patientes puissent être prises en charge au plus tôt, la proposition de loi vise à mettre en œuvre un programme national de repérage de l’endométriose. À cet égard, la Caisse nationale de l’assurance maladie adressera de manière périodique une invitation à consulter un professionnel de santé spécifique, si les patientes présentent un ou plusieurs symptômes associés à l’endométriose. En cas de suspicion d’endométriose par ce professionnel de santé et selon des modalités définies par décret, l’accès aux examens médicaux permettant de confirmer le diagnostic d’endométriose sera pris en charge par l’assurance maladie. – 1 – proposition de loi