Exposé des motifs
M esdames , M essieurs ,
En France, entre « 8 et 11 millions de personnes soutiennent un proche en perte d’autonomie pour des raisons liées à l’âge, à un handicap, à une maladie chronique ou invalidante » ( [1] ) . Ce rôle, pourtant indispensable à notre société, n’est souvent pas choisi : il s’impose au fil des aléas de la vie et fait peser une charge lourde sur celles et ceux qui le remplissent, parfois au détriment de leur propre santé. Ces situations pèsent immanquablement aussi bien sur la santé physique que psychique des aidants.
La Haute autorité de santé (HAS) définit les proches aidants comme « les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de leur entourage pour les activités de la vie quotidienne » ( [2] ) .
En 2021, une étude de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) estimait « le nombre d’aidants à 9,3 millions de personnes en France » ( [3] ) , des chiffres très probablement inférieurs à la réalité d’aujourd’hui. En effet, certains aidants n’ont même pas conscience du soutien et de l’accompagnement qu’ils réalisent. De même, certaines situations ne sont certainement pas comptabilisées dans ces calculs, tant les besoins en accompagnement et en aide à la personne semblent augmenter parallèlement au vieillissement structurel de la population.
L’aide apportée à un proche dépasse en effet largement les seuls gestes du quotidien. Elle comprend aussi la coordination avec les professionnels, les démarches administratives et une présence parfois indispensable. « 75 % du temps d’accompagnement à domicile est même assuré par les aidants » ( [4] ) , confirmant ainsi le virage domiciliaire de l’aide à la personne.
Quelques chiffres sont éclairants sur la situation des aidants en France : « 60 % des aidants sont des femmes et ce chiffre augmente dans l’accompagnement des pathologies les plus lourdes » ( [5] ) ; « plus de 700 000 jeunes de 16 à 25 ans sont aidants ou co‑aidants » ( [6] ) ; « 57 % des aidants se sentent seuls face à ce qu’ils vivent et 85 % d’entre eux se consacrent moins à leur vie sociale » ( [7] ) , « 1 aidant sur 5 a eu des pensées suicidaires » ( [8] ) .
Ces statistiques montrent que l’ensemble de la population est concerné, mais que les femmes et les jeunes prennent une part importante de cet effort. Ils illustrent également le mal‑être et les doutes des aidants, qui se sentent souvent démunis face aux pathologies des proches qu’ils accompagnent, et ont bien souvent l’impression qu’ils ne sont pas soutenus, ni pris en considération.
Lors des échanges menés sur le terrain avec les personnes concernées, les mots sont forts. « Il m’est parfois arrivé de revenir jusqu’à six fois dans la journée pour aider mon père », raconte un aidant. Une autre explique « Vivant loin de lui, je dois régulièrement poser des congés ou des RTT pour pouvoir intervenir. » Une personne confie enfin « Je n’ai pas osé demander des choses pour moi, le sentiment de culpabilité est grand pour de nombreux aidants. »
Souvent vécue comme un acte naturel, la situation d’aidance n’en constitue pas moins une lourde charge physique, psychologique et financière. Le manque de reconnaissance vient s’ajouter à ces sentiments d’isolement et de solitude.
Pour les aidants en activité, ces difficultés s’ajoutent aux obligations professionnelles. « 68 % des aidants ont une activité professionnelle et 8 salariés sur 10 ont du mal à concilier activité professionnelle et l’accompagnement d’un proche » ( [9] ) .
Les témoignages recueillis décrivent la fatigue au travail, la réduction du temps de travail, les pertes de revenus et les renoncements professionnels. Dans certains cas, l’aidance conduit à quitter son emploi. Comme le résume une personne entendue, « cette situation a fortement impacté ma vie professionnelle et financière, jusqu’à m’amener à renoncer à mon emploi. ».
Les démarches constituent également une charge supplémentaire, au moment même où les aidants disposent de moins de temps. Certains ignorent leurs droits, tandis que d’autres peinent à identifier un interlocuteur, à trouver une solution de relais. « Dans ces moments ‑ là, on ne pense pas à chercher ses droits, on cherche d’abord une solution pour son proche », témoigne un aidant. Un droit difficile à connaître ou à mobiliser lorsque survient l’urgence ne répond qu’imparfaitement aux besoins de ceux à qui il est destiné.
Avec des carrières professionnelles de plus en plus longues et le virage domiciliaire de l’aide à la personne, les aidants actifs se retrouvent donc au cœur d’un phénomène social qui nécessite des réponses de la part des pouvoirs publics.
Depuis plusieurs années, des avancées ont été réalisées. La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement, qui a instauré le Congé de proche aidant (CPA) et le droit au répit pour les aidants, a été une étape majeure. Ces avancées ont été confortées par la création de l’Allocation journalière du proche aidant (AJPA) en 2020, laquelle demeure cependant largement sous‑utilisée (« 16 317 personnes bénéficiaient d’une allocation de congés de proche aidant en mars 2024 » ( [10] ) ).
La stratégie de mobilisation et de soutien pour les aidants 2023‑2027 prévoit le développement de solutions de répit. Ces dispositifs restent néanmoins insuffisants lorsque les besoins durent, que les démarches s’accumulent ou que la perte de revenus rend le recours à un congé difficile. Les aidants demandent des droits plus accessibles, davantage de souplesse dans l’organisation du travail, un accompagnement humain dès le début de leur parcours et des solutions de répit réellement disponibles, identifiables et abordables. La lisibilité des démarches et des parcours doit également progresser, notamment dans le cadre du Service public départemental de l’autonomie (SPDA).
Dans ce contexte, cette proposition de loi vise spécifiquement à soutenir les aidants actifs.
Le vieillissement structurel de la population française (en 2040, « environ un habitant sur quatre aura 65 ans ou plus » [11] ), l’essor de certaines pathologies lourdes et les besoins d’accompagnement des personnes en situation de handicap conduit indéniablement à une augmentation des besoins en accompagnement. Parallèlement, le report de l’âge légal de départ à la retraite conduit logiquement au maintien plus tardif des salariés en activité, ce qui augmente donc significativement le nombre d’aidants actifs, tout en dégradant leurs propres conditions de santé. Il est donc nécessaire de mieux reconnaître cette catégorie d’aidants qui va continuer de croître, tout en proposant des solutions et des dispositifs adaptés à leur situation, entre monde professionnel et accompagnement au quotidien de leurs proches.
Il est aujourd’hui temps d’agir pour les aidants actifs.
L’ article 1 er de cette proposition de loi vise à ajouter la notion de « personne de confiance » dans la définition du proche aidant, pour sécuriser juridiquement les aidants qui n’auraient pas de liens familiaux avec le proche accompagné.
L’ article 2 élargit la durée du congé de proche aidant à une durée d’un an renouvelable, dans une limite de deux ans sur l’ensemble de la carrière, que ce soit pour l’accompagnement du même proche que le premier congé demandé, ou d’un autre proche dans le cadre d’une nouvelle demande. Le droit à l’allocation journalière du proche aidant est également étendu sur l’ensemble de la durée du congé de proche aidant, et son montant ne pourra pas être inférieur à 80 % de la rémunération nette journalière du salarié.
L’ article 3 propose un crédit d’impôt pour les proches aidants actifs afin de couvrir les frais engagés dans l’accompagnement de leur proche. Ce crédit d’impôt est limité à 50 % des frais engagés et plafonné à 5 000 € par an.
L’ article 4 propose de faciliter l’accès au télétravail pour les proches aidants actifs, afin d’apporter une réponse concrète à la conciliation entre accompagnement d’un proche et vie professionnelle.
En renforçant les objectifs des départements envers les aidants et en complétant les missions du service public départemental de l’autonomie, l’ article 5 propose d’assurer une meilleure communication des services et des aides auprès des aidants du département et la création d’un guichet unique pour accompagner les aidants dans l’ensemble des démarches. Ce guichet unique pourra se substituer ou compléter les services proposés par les plateformes d’accompagnement et de répit. Un bilan annuel médical et psychologique sera également proposé gratuitement aux aidants.
L’ article 6 est un gage visant à assurer la recevabilité financière de cette proposition de loi, basé sur une contribution supplémentaire de 1 % sur les successions élevées (majoration de 1 % sur les héritages supérieurs à 1 million d’euros).
Cette proposition de loi constitue une première étape. Son centre de gravité est la protection des salariés et des agents publics, même si certaines de ses dispositions ont une portée plus large. Les travailleurs indépendants, artisans, commerçants, agriculteurs, chefs d’entreprise et autres actifs qui ne relèvent pas du salariat doivent eux aussi pouvoir concilier leur activité et l’aide apportée à un proche. Leurs contraintes sont parfois différentes, et les réponses construites autour de la relation entre salarié et employeur ne leur sont pas toujours adaptées. Trop souvent oubliés de nos politiques publiques, ils devront être pleinement pris en compte dans un travail législatif plus global.
Mieux soutenir les aidants actifs, c’est reconnaître le temps, les dépenses et les conséquences de l’aide qu’ils apportent. C’est aussi agir avant que l’épuisement, la dégradation de leur santé ou la rupture de leur parcours professionnel ne les privent à leur tour de soutien. La solidarité familiale ne peut tenir durablement si la société laisse les aidants seuls pour l’exercer.
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proposition de loi