Face à la situation intolérable vécue par les enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme, des députés préconisent une refonte profonde de la prise en charge en France
Face à la « situation intolérable » vécue par les enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA) en France et leurs familles, une mission parlementaire préconise 44 « recommandations » s’inspirant notamment de programmes fonctionnant à l’étranger, afin de changer un « système à bout de souffle ».
« La France accuse un énorme retard par rapport aux pays les plus avancés » en matière de prise en charge des enfants autistes, qui représentent 1 à 2 % de la population, affirme Isabelle Santiago, députée (PS) du Val-de-Marne et l’une des deux rapporteurs de la mission présentée ce mercredi à la Délégation aux droits des enfants de l'Assemblée nationale. La France a été condamnée à plusieurs reprises, en 2003, 2008, 2014 et 2023, par le Comité européen des droits sociaux, notamment sur l’accès à l’éducation et à la formation des enfants et jeunes adultes atteints de TSA.
Évoquant une « situation intolérable […] dans un pays enfermé dans des logiques anciennes de guerre de chapelles et un fonctionnement en silos », Isabelle Santiago explique s’être inspirée de la Belgique et du Canada, où ont été mises en place « des politiques intégrées, au fur et à mesure que la connaissance et la science progressaient » sur l’autisme. Alors qu’en France, ajoute-t-elle, « on accumule depuis des années des « plans autisme » » – le cinquième est en application jusqu’en 2027 – qui n’apportent pas de résultats suffisants.
« Toutes les familles et les associations, que Philippe Fait, député Horizons du Pas-de-Calais et l’autre rapporteur du texte, et moi avons rencontrées, ont créé leur propre structure parce que la France ne savait pas répondre à leur demande », souligne Isabelle Santiago, pour qui le système actuel est « à bout de souffle ».
La mission, qui a mené une trentaine d’auditions et une dizaine de déplacements, préconise notamment la mise en place d’un « système pilote, à l’échelle des territoires, intégrant l’ensemble des professionnels en un seul lieu » pour éviter aux familles de « se lancer dans un parcours du combattant ». Et ce, « avant même le diagnostic, dès qu’on constate des troubles du développement neurologique : c’est ce que j’appelle le volet ‘‘agir tôt’’ », explique la députée, citant un programme développé au Québec, où « l’enfant est pris en charge avec sa famille et accompagné de ses 18 mois à ses 6 ans ».
Les résultats sont là, selon elle : « il se crée une société inclusive autour de l’enfant, au lieu que ce soit l’enfant qui doive s’adapter à la société ». Ce qui devra passer nécessairement par une amélioration de la « formation de tous les professionnels qui entourent les enfants pour un meilleur repérage des TSA », conclut Isabelle Santiago.